Talaan ng mga Nilalaman:

Bilang Isang Espesyal Na Kailangan Ng Nanay Sa Panahon Ng Pandemya, Nakita Ko Kung Magkano Wala Nang Mag-alaga
Bilang Isang Espesyal Na Kailangan Ng Nanay Sa Panahon Ng Pandemya, Nakita Ko Kung Magkano Wala Nang Mag-alaga

Video: Bilang Isang Espesyal Na Kailangan Ng Nanay Sa Panahon Ng Pandemya, Nakita Ko Kung Magkano Wala Nang Mag-alaga

Video: Bilang Isang Espesyal Na Kailangan Ng Nanay Sa Panahon Ng Pandemya, Nakita Ko Kung Magkano Wala Nang Mag-alaga
Video: Gurong nanay sa panahon ng pandemya | spoken poetry | 2024, Marso
Anonim

Kumusta, ang pangalan ko ay Anonymama, at mayroon akong isang batang may autism.

Tatawagan ko ang batang ito na "Lex," upang mapanatili silang hindi nagpapakilala. Nakatira kami sa isa sa pinakamalaking lungsod sa US. Maaari ka ring magtalo, ANG pinakamalaki.

Bago ang pandemya, nakatanggap si Lex ng ABA therapy, kasama ang pagsasalita, trabaho, at pisikal na mga therapies. Masuwerte kaming magkaroon ng isang buong pagsusuri ng mga pangangailangan ni Lex sa pamamagitan ng lokal na distrito ng paaralan - at nabanggit na lungsod - at ang batang si Lex ay umunlad. Umiling ang aming mga therapist. Nabanggit pa ng isa sa aking asawa at sa akin na talagang kailangan naming magtrabaho nang labis kasama si Lex sapagkat madaling mag-urong si Lex. Ginawa namin ang aming makakaya upang ulitin kung ano ang natutunan ni Lex sa mga therapist, mula sa mga taktika para mapigilan ang madalas na pagkagalit ni Lex sa pagtulong sa kanya na makipag-ugnay sa mata.

Ang pagbabago

Kita mo, ang mga bata tulad ni Lex ay maaaring umunlad sa isang bagay - tulad ng pagbigkas ng alpabeto - kamangha-mangha sa loob ng isang linggo nang diretso, ngunit pagkatapos ay kalimutan ang buong bagay pagkalipas ng isang linggo. Si Lex ay umunlad sa mga gawain at iskedyul, at araw-araw ay isang bagong sesyon ng therapy. Laking pasasalamat ko. Sinamba ni Lex ang mga therapist at binati sila ng mga yakap at pagdulas. Mabuti ang buhay sa 2019. Huminto pa ako sa pag-iisip kung sino ano ang inis ko na pinarusahan ako ng Diyos sa pamamagitan ng pagbibigay sa akin ng mga espesyal na pangangailangan na bata. (Mga espesyal na pangangailangan ng mga magulang, makarating ka kung saan ako nagmumula sa madalas ngunit panandaliang pag-iisip na iyon.)

Nakatanggap si Lex ng mga therapies kapwa sa bahay at sa isang lokal na sentro para sa mga batang may kapansanan. Pagkatapos ay tumama ang pandemya, at ang isa sa mga pangunahing therapist ni Lex ay agad na tumigil sa personal at lumipat sa malayuang pag-aaral. Pinangako kong naiintindihan ko - walang nakakaalam kung ano ang nangyayari sa COVID-19 noong Marso 2020.

Inilagay ko ang Lex sa harap ng isang laptop para sa online therapy kasama ang therapist sa pag-uugali na ito. Sa sandaling lumitaw ang therapist sa screen, itinapon sa akin ni Lex ang aking laptop at halos masira ang aking ilong. Naguluhan at naguluhan si Lex. Oh boy. Sinubukan naming muli kinabukasan - gumulong si Lex sa sahig ng yungib na humihikbi, sinasampal ang kanilang mga kamay, at hinila ang kanilang buhok. Nagpatuloy ito sa loob ng maraming buwan.

Ang pagbabalik

Noong kalagitnaan ng Marso, nagpadala ang alkalde ng isang memo na nagsasabing HINDI pinahihintulutan ang mga therapist sa bata na makita ang mga bata na may mga espesyal na pangangailangan. Nais kong nagbiro, ngunit nangyari ito. Wala sa isang paaralan, wala sa isang sentro, wala sa bahay - nais nilang protektahan ang mga therapist at ang mga bata. Nakukuha ko ito, ngunit para sa mga espesyal na pangangailangan ng mga bata, HINDI ito maganda. Kahit na mas masahol pa, ang kalapit na estado sa amin ay isinasaalang-alang ang mga therapist na mahahalagang manggagawa. Galit ako sa pag-alam sa mga kaibigan sa estado na "katabi" na nagpatuloy tulad ng negosyo tulad ng dati - kailangan lang magsuot ng maskara ng mga therapist ng kanilang mga anak. Ang akin ay napalayo sa aking anak na umaasa sa kanila.

Dahil dito, lahat ng apat sa mga therapist ni Lex ay lumipat sa malayuang pag-aaral. Kaagad na umatras si Lex, kinamumuhian ang oras ng screen, humagulhol para sa mga therapist, at nakaranas ng pangunahing pagbabalik sa pagtulog. Kinailangan kong umalis sa aking part-time na trabaho upang mabantayan ang lahat ng mga online session ni Lex. Upang maging malinaw, wala akong anumang pormal na pagsasanay sa anumang kakayahan bilang isang espesyal na nangangailangan ng therapist. Dagdag pa, nag-homeschool ako ng isa pang bata mula sa malayo dahil ang bawat lokal na paaralan ay gumagawa lamang ng malayuang pag-aaral.

Sa huli, natapos akong sumali sa higit sa 500 iba pang mga pamilyang espesyal na nangangailangan sa isang pangunahing demanda at dinemanda namin ang aming lungsod. Dalawang kongresista lamang mula sa aming lungsod ang nakipaglaban para sa espesyal na pangangailangan sa edukasyon noong 2020. Isang Democrat, isang Republikano. Ang isa ay sapat na maganda upang makagawa ng isang sesyon ng Pag-zoom na may mga espesyal na pangangailangan ng mga magulang upang marinig ang aming mga alalahanin. Ang kongresong ito ay nagbigay ng presyur sa alkalde at gobernador, at makalipas ang anim na buwan ay pinayagan na bumalik sa mga tahanan at sentro ang mga espesyal na nangangailangan ng edukasyon. Masayang-masaya si Lex na nakasama muli ang dalawa na bumalik.

Tunay na naramdaman na ang labanan ay walang katapusang

Ang mga therapist ni Lex ay bumalik lamang sa isang linggo nang sinabi ng lungsod na ang aking block - oo, ang aking BLOCK - ay nasa isang "pulang sona" at tinanggal ang lahat ng mga therapist mula sa mga bahay. Hindi ko maihatid ang aking anak sa sentro ng mga espesyal na pangangailangan, dahil isinara ito ng lungsod at idineklara rin na isang "pulang sona." Ano?!

Humiling ang mga residente ng mga istatistika at sukatan ng COVID sa "pulang sona" na ito - magkasalungat ang balita. Walang tiyak na impormasyon sa kung bakit ginawang "pulang zona" ang mga kalyeng ito. Inaangkin nila ang mataas na antas ng virus ngunit tumanggi na palabasin ang anumang mga numero. Ang mga magulang na may mga pangkat na espesyal na pangangailangan ay matingkad.

Bumalik ito sa malayuang pag-aaral, na tinatawag kong hindi pag-aaral. Naiinis ako na kailangan kong umalis sa aking trabaho - sapagkat talagang kailangan namin ang pera - upang maging isang therapist sa pagsasalita, OT, PT, at ABA na therapist para kay Lex. Ako ay isang all-out monster noong 2020 dahil ang aking anak ay bumabalik na parang baliw, nabalisa ako nang husto, at tila walang nagmamalasakit sa anuman maliban sa COVID-19. Ang alkalde, gobernador, at mga chancellor ng paaralan ay walang sinabi tungkol sa mga bata na may espesyal na pangangailangan o IEP, at ang mga magulang na tulad ko ay nagsisimulang pakiramdam na ang aming lungsod ay hindi masyadong nagmamalasakit sa mga taong tulad namin.

Nagpunta kami sa press, at ilang mga lokal na outlet ang sumaklaw sa aming mga alalahanin, ngunit walang pangunahing media. Tumulog sila sa paksang ito. Ang mga espesyal na pangangailangan ng mga bata ay hindi lamang "nagbebenta."

Mga demanda sa kasaganaan

Sa gayon, gumana muli ang aming susunod na 500-plus na demanda sa pamilya. Kung matapat ako, ako ay nasasabik na mag-demanda sa Kagawaran ng Edukasyon ng lungsod at nadama na nararapat sa demanda na ito ng mga espesyal na pangangailangan.

Sa wakas, sa paligid ng Oktubre 2020, pinayagan ang mga therapist na makita muli ang mga bata nang personal - nakatakip syempre - at ang parehong dalawa ay bumalik nang personal para kay Lex. Nagbayad din kami ng isang tao sa labas ng bulsa upang matulungan si Lex - isang taong nahanap ko sa online pagkatapos mag-email ng walong lokal na mga pathologist sa wika ng pagsasalita. Sumang-ayon lamang na dumating ang isa nang ipakita ko sa kanila ang mga larawan ng aking malinis na bahay at isulat sa sulat na madalas kaming nag-COVID-test at nagsusuot ng mga maskara.

Nararamdaman ko na ito ang magiging hinaharap ko: paglalagay ng mga panata ng COVID sa pagsusulat sa mga therapist.

Kung saan tayo nakatayo ngayon

Hindi ko talaga tinanggihan ang mga therapist na nanatiling malayo - Nagpadala ako ng mga email ng mabait na "salamat '" kay Lex. Ngunit ang uri ng therapy na iyon ay hindi gumagana para kay Lex, kaya hindi namin ito natuloy dahil wala itong saysay. Maaari itong gumana para sa mas matatandang mga bata, ngunit hindi sa akin.

Ngayon, isang taon na ang lumipas, si Lex ay may tatlong bagong mga therapist na personal. Bata sila, sabik, at handang makita si Lex nang personal sa aming dating espesyal na pangangailangan na sentro.

Sa ngayon, noong 2021, si Lex ay nasa likod pa rin ng pag-unlad (ayon sa aming naunang mga tagasuri)), dahil sa paggawa ng walong buwan ng remote therapy, ngunit kung hindi man OK. Sana. Hahanapin ko ang mga bahaghari. Sinusubukan kong ituon ang positibo.

Lumilipat kami ngayong tag-init sa isang estado na mas "bukas," sa pag-asang ang aming iba pang anak, na tunay na nakaligtaan ng personal na paaralan, ay maaaring bumalik sa silid-aralan araw-araw. Inaasahan namin na sa isang bagong lungsod ang Lex ay uunlad, magkaroon ng maraming mga in-person na oras ng therapy, at hindi namin kailangang kasuhan ang lungsod ng tonelada ng iba pang mga magulang ng IEP upang makuha ang tulong ng aming autistic na anak. Taos-puso akong umaasa na hindi ko kailangang puntahan ang mga linggo sa panonood ng aking pag-urong ng aking anak at pakiramdam ko ang aking puso ay nabasag, at panoorin ang mas mataas na pagtaas ng mga lohikal na katanungan ng reporter tungkol sa mga bata na may IEPs.

Marahil sa ibang estado, ang Lex ay isasaalang-alang bilang "mahalaga."

Inirerekumendang: